Foto: Divulgação/Diário do Sul
A família de Janaína Sabino Medeiros novamente precisa de ajuda. Há um ano, ela entrou em contato com o DS e realizou uma campanha para juntar recursos para que seu filho, Natan, portador de neurofibromatose, pudesse realizar uma cirurgia. Agora, o marido de Janaína, Alexsandro Cardoso, de 37 anos, descobriu que também sofre de uma doença rara, a síndrome Pseudoxantoma Elástico.
O problema começou há cerca de um mês, quando Alexsandro sentiu dificuldade para enxergar com um dos olhos. Poucos dias depois, ele perdeu totalmente a visão de um olho. “Ele fez muitos exames, até que uma médica conseguiu identificar a causa, que é esta doença. Até então, não fazíamos ideia de que meu marido tinha algum problema de saúde. Foi de uma hora para outra.
A Pseudoxantoma elástico é uma desordem hereditária do tecido conectivo, caracterizada por calcificação das fibras elásticas, levando a lesões de pele, alterações da retina e comprometimento cardiovascular. A causa é desconhecida.
De acordo com o jornal Diário do Sul, em função da doença, Alexsandro teve o comprometimento da visão e está realizando um tratamento no qual uma medicação é aplicada no local. “Cada aplicação, que precisa ser feita uma vez ao mês, custa em torno de R$ 4 mil. Não temos como arcar com este custo”, aponta Janaína.
O SUS não fornece a medicação utilizada pelo marido de Janaína, mas ela entrou com um pedido através da Justiça Federal para conseguir a medicação. “Isso pode demorar e, mesmo conseguindo a medicação, o tratamento tem que ser feito em centro cirúrgico, o que também é um custo alto. Além disso, só existe um oftalmologista especialista em membrana – o problema do meu marido – em Tubarão e o atendimento é particular”, completa.
Ela também se preocupa com os outros fatores que a doença envolve. “Ele vai precisar fazer acompanhamento com um cardiologista”, comenta. Alexsandro é autônomo e está impossibilitado de trabalhar no momento.
Quem quiser colaborar com o tratamento de Alexsandro pode entrar em contato com Janaína pelo telefone (48) 9649-1249 ou realizar depósito no Banco do Brasil, na agência 5390-2, conta corrente 6671-0, em nome de Janaína Sabino Medeiros.