Saúde

Criança de Criciúma com síndrome sem cura precisa de ajuda

Davi possui Síndrome de Pierre Robin, doença rara. Hoje ela necessita de cuidados 24 horas.

Foto: Divulgação

A história do pequeno Davi Giuliani pode ser comparada ao rei que leva o mesmo nome: forte, corajoso e guerreiro. Com apenas 1 ano e cinco meses, ele é portador da Síndrome de Pierre Robin, uma doença rara que se caracteriza por anomalias faciais incluindo mandíbula diminuída, queda da língua para a garganta, obstrução das vias pulmonares e fenda no palato.

A doença também ocasionou vários outros problemas como uma crise epiléptica complexa. Para acompanhar o tratamento do filho e prestar o atendimento necessário, os pais e o irmão mais velho pararam de trabalhar.

“Ele precisa de cuidados 24 horas por dia. Faz um ano e meio que não posso trabalhar e como estava muito desgastante, o meu filho de 22 anos começou a ajudar também. O médico mandou trocar a sonda de gastrotomia, mas essa o SUS não fornece. Então gastamos R$ 930, o dinheiro eram economias e outras contribuições que recebi”, afirma o pai, Reginaldo Giuliani.

Com informações do Portal DN Sul

Notícias Relacionadas

Estado garantirá tratamento anual de R$ 2,7 milhões a criança de Laguna com AME, decide TJ

De acordo com os autos, a perícia médica comprovou que a criança, natural de Laguna, precisa do remédio e que inexiste, na rede pública de saúde, tratamento para a doença.

Casa de Repouso Bom Jesus inaugura oficina recreativa, em Criciúma

Prefeitura realiza doação de terrenos para empresas e fomenta geração de empregos em Criciúma

Localizadas no Loteamento Industrial Vila Natureza, áreas foram destinadas para duas empresas. Objetivo é a geração de empregos e renda às famílias

Com mais de 1,5 mil doações, Campanha do Agasalho supera expectativa em Orleans

Ação foi promovida em parceria entre a Ordem DeMolay, a CDL de Orleans e a CDL Jovem do município.