Saúde

Família luta há sete anos para tratar síndrome raríssima

Esperta e corajosa como é, Kétolin Goulart de Jesus, de sete anos, sabe explicar direitinho, do seu jeito, as limitações e sensações que tem por conta de uma síndrome rara que possui. Com nome difícil de pronunciar e de escrever, a síndrome “Klippel Trenaunay” causou na garota uma deformação no pé direito oriunda de uma anomalia vascular, agravada por outra doença que lhe causa feridas e sensibilidade extrema no local.

Mesmo ainda tão pequena, Kétolin se mostra consciente de seu problema e, em suas brincadeiras, escreve seus próprios prontuários médicos, sonhando em conquistar o tratamento que precisa pelo qual luta com a família desde que nasceu. Por ser raro, o caso dela causa muitas dúvidas aos médicos da região e nunca recebeu um tratamento específico.

Após idas, vindas, diagnósticos e negativas ao pedir ajuda, a família descobriu que o único lugar preparado para efetivamente tratar a menina é um hospital especializado em São Paulo, que só atende de forma particular. A luta agora é para arrecadar recursos para que mãe e filha viagem e tragam um laudo comprovando a possibilidade de tratamento na instituição para que, aí sim, o Estado seja cobrado a bancar os custos dos cuidados.

Jornada de desencontros sem resposta

No dia 4 de janeiro de 2009 o casal Patrícia Medeiros Goulart de Jesus e Flávio Luiz de Jesus recebeu seu maior presente, a filha Kétolin. No mesmo dia, no entanto, o casal travou a maior batalha que poderia imaginar: lutar pela saúde da menina. Ainda recém nascida, a bebê apresentava uma deformação pé e algumas manchas avermelhadas. Inicialmente as informações dos médicos diziam que o problema era dermatológico.

Aos poucos, a anomalia vascular foi sendo identificada e, só após alguns anos, o diagnóstico definitivo foi recebido. “No início, diziam que eu tinha que esperar ela crescer um pouco para ver como o quadro ia evoluir. Eu ficava, aliás, ainda fico, a cada dia mais preocupada, pois o pé só aumenta e nenhuma atitude é tomada. Procurei todo tipo de atendimento que pude e sempre acabava voltando a ‘estaca zero’. Imagina você ouvir sua filha gritar de dor e ninguém te dar uma solução ou saída pra isso?”, comentou a mãe.

Conforme Patrícia, após passar por dezenas de especialistas e até equipes médicas da universidade, ficou constatado que o problema de Kétolin é tão raro que não há sequer um profissional habilitado para atendê-la em Santa Catarina. Em busca de soluções, a mãe continuava em pesquisas pela internet para tentar encontrar pessoas que estivessem passando pela mesma situação. “Foi aí que encontrei um grupo no Facebook em que algumas pessoas falavam sobre o assunto. Quando me identifiquei, uma das mães iniciou uma conversa comigo e passou a me dar orientações. Dessa forma, descobri que o único local especializado nesses casos é o Hospital A.C.Camargo, em São Paulo. O difícil, a partir daí, é comprovar essa informação para garantir nossos direitos”, lembrou.

Mesmo trocando diversas informações com familiares e pacientes que receberam tratamento para casos da síndrome no hospital, a família não conseguiu comprovar que essa seria a única solução para o caso. Isso porque o hospital não atende pelo Sistema Único de Saúde – SUS casos como o da menina criciumense, que não é considerado um câncer, e os altos custos não seriam compatíveis ao orçamento da casa.

Apesar do apoio do presidente do Conselho Local de Saúde do seu bairro, Daniel Antunes, Patrícia ainda não conseguiu resolver o caso, após dois pedidos de Tratamento Fora do Domicilio – TFD, o estravio de um deles e a falta de solução em outro. De acordo com Antunes, que há anos acompanha o drama da família, a incumbência de viabilizar o tratamento interestadual seria do Estado, porém até então os processos não foram levados a diante de forma a comprovar que a única opção para o caso da garota é fazer o tratamento em São Paulo.

Solução encontrada

Após uma consulta em Florianópolis ainda nessa semana, a esperança da família se voltou para uma solução: conseguir viabilizar uma viagem para mãe e filha irem a São Paulo, realizar exames do hospital especializado e voltar para a casa com um laudo em mãos comprovando a necessidade de receber atendimento lá. “Dessa forma, vamos poder acrescentar essa documento no TFD e o Estado deverá aceitar custear o tratamento. Vamos ter a prova de que é lá que ela receberá o atendimento que precisa”, disse Patrícia.

Para que as duas possam ir até o Hospital A.C.Camargo a estimativa é de que sejam gastos pelo menos R$ 5 mil, valor que ultrapassa as condições da família. “Isso porque eles precisam pagar passagens de avião para as duas e ainda a realização de alguns exames lá na instituição. Mesmo que seja só um dia o gasto é alto”, comentou Antunes.

União de forças

Além de chamar a atenção para os anos de luta e desencontro de informações entre os sistemas de saúde para que outros possíveis casos não enfrentem os mesmos obstáculos, a família está se unindo para viabilizar a viagem e, com isso, dar um grande passo para o tratamento da menina. Os interessados em colaborar podem entrar em contato pelo telefone de Patrícia, (48) 9691-3681 e 3437-7617, ou fazer depósitos na conta da família (veja abaixo).

Apoio do novo gerente

Já atualizado sobre o assunto desde que assumiu o cargo, o gerente regional de saúde, Diogo Copetti, diz estar empenhado para a resolução do caso. Conforme ele, o Estado não pode autorizar o pagamento dos custos da viagem, pois isso infringira as normas e seria um procedimento barrado pelo Tribunal de Contas posteriormente. “Em duas semanas marquei uma nova consulta para a menina em Florianópolis e retomei o andamento do caso, que estou cuidando de perto. Infelizmente, é isso que posso fazer até o momento. Me preocupo e sei que o caso é raríssimo. Se pudesse, pagaria do meu próprio bolso. Nessas condições, no entanto, se a família conseguir bancar essa viagem inicial e voltar com o laudo, será maravilhoso, pois, aí sim poderemos legalmente fazer os procedimentos para que o Estado arque com todos os custos”, disse.

Conta Corrente:

Caixa Econômica Federal

Flávio Luiz de Jesus

CPF: 668 095 259 04

Ag 0415

Op 001

Conta: 25506-2

Com informações do site Clicatribuna

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