Com apenas seis anos, menina vive batalha diária contra doença sem cura e família pede apoio da comunidade para garantir cuidados e mais conforto na rotina.
Foto: Redes Sociais
Uma história que mistura amor, luta e esperança tem mobilizado moradores de Içara e de toda a região. Aos seis anos, completados no último dia 2 de março, a pequena Lívia Alves Borges enfrenta uma batalha diária contra a leucodistrofia metacromática, uma doença neurodegenerativa rara e sem cura. Diante dos desafios impostos pela condição, familiares e amigos organizaram uma campanha solidária para ajudar nos custos do tratamento e nos cuidados necessários para a menina.
Segundo a mãe, Letícia Alves das Neves, Lívia teve uma infância normal nos primeiros anos de vida, até que os primeiros sinais começaram a aparecer.
“Ela era uma criança saudável até cerca de dois anos e meio. Depois começaram as crises e espasmos, e ali iniciou uma longa caminhada de exames e consultas até descobrirmos a doença”, relata.
Hoje, Lívia está em cuidados paliativos e precisa de acompanhamento constante com diferentes especialistas. A menina realiza tratamento no Hospital Materno Infantil Santa Catarina, em Criciúma, no Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis, e também passa por atendimentos na capital para aplicação de toxina botulínica, utilizada para amenizar os espasmos musculares que causam dor e desconforto.
Além disso, a criança é acompanhada por gastroenterologista, nutróloga, neurologista, pediatra e geneticista. Em Içara, também participa de terapias na APAE, onde realiza fisioterapia, fonoterapia e acompanhamento pedagógico.
Com o avanço da doença, Lívia passou a utilizar sonda nasoenteral para alimentação e aguarda avaliação para um procedimento cirúrgico indicado devido ao refluxo causado pela condição. Ela também faz uso de suplemento alimentar e de medicações contínuas para controlar sintomas e proporcionar mais conforto.
Os cuidados diários exigem ainda equipamentos e materiais específicos, como cadeira de banho adaptada, carrinho postural, fraldas, itens de higiene e sandálias ortopédicas utilizadas nas sessões de fisioterapia.
Diante dessa realidade, a família decidiu criar uma campanha para arrecadar recursos e também receber doações de itens essenciais.
“Tudo o que conseguimos ajuda muito no cuidado com a Lívia e na qualidade de vida dela. Cada gesto de solidariedade faz diferença para nós”, destaca a mãe.
As contribuições podem ser feitas por meio de Pix, em nome de Letícia Alves das Neves, pela chave 07992402901. Também são aceitas doações de fraldas, lenços umedecidos, sabonetes, pomadas, medicamentos e outros produtos de higiene.
A família também organizou uma rifa solidária no valor de R$ 10, com sorteio marcado para 31 de outubro de 2026. Entre os prêmios estão um forno elétrico, uma batedeira, uma panela de pressão e um ferro de passar.
Quem quiser acompanhar a história da pequena Lívia ou saber outras formas de ajudar pode acessar o perfil da campanha no Instagram ou entrar em contato pelo telefone (48) 9828-3184. Cada ajuda representa mais conforto, cuidado e carinho para uma menina que, mesmo tão pequena, já enfrenta uma grande batalha.
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