Com estimativa de até 150 mil catarinenses convivendo com a síndrome, avanço na legislação reconhece pacientes como PcD e amplia prioridade de atendimento e acesso a benefícios.
Raquel Guesser (Foto: Ana Quinto/Agência AL)
Há cerca de 20 anos, a dor passou a fazer parte da vida de Raquel Guesser de forma constante e sem explicação. A rotina virou do avesso, marcada por sofrimento e limitações, até que veio a confirmação médica: fibromialgia, uma síndrome crônica caracterizada por dor generalizada, fadiga e distúrbios do sono. A condição, que atinge principalmente mulheres, não tem cura.
Em Santa Catarina, a estimativa é de que entre 100 mil e 150 mil pessoas convivam com a doença, números alinhados à média nacional, onde cerca de 3% da população é afetada. Mais do que um dado estatístico, a história de Raquel simboliza a realidade de milhares de catarinenses e ajudou a dar visibilidade à pauta, contribuindo para a criação e fortalecimento de políticas públicas.
Nos últimos anos, o Estado se consolidou como referência nacional em iniciativas voltadas ao reconhecimento e à garantia de direitos das pessoas com fibromialgia. Entre os avanços, o Parlamento catarinense passou a reconhecer os portadores da síndrome como Pessoas com Deficiência (PcD), medida que garante prioridade no atendimento e facilita o acesso a benefícios previstos em lei.
O mês de fevereiro ganha a cor roxa em uma mobilização nacional de conscientização sobre lúpus, Alzheimer e fibromialgia. A campanha Fevereiro Roxo chama atenção para a importância do diagnóstico precoce, do tratamento adequado e do combate ao preconceito enfrentado por quem convive com doenças crônicas.
SC é referência nacional
Em Santa Catarina, o tema ganhou destaque com a legislação estadual que ampliou o reconhecimento e o acesso a direitos das pessoas com fibromialgia. Autor da Lei nº 18.928, que equiparou o diagnóstico de fibromialgia à condição de pessoa com deficiência (PcD) e instituiu a Carteira Estadual de Identificação da Pessoa com Fibromialgia, o deputado Maurício Peixer (PL) diz que a campanha é fundamental para dar visibilidade à causa.
Deputado Maurício Peixer (Foto: Bruno Collaço / AGÊNCIA AL)
“Um mês inteiro dedicado a conscientizar a população catarinense a respeito dessas doenças, em especial a fibromialgia, que é uma doença sem cura”, afirmou.
Segundo o parlamentar, trata-se de uma condição invisível e predominantemente feminina.
“Mais de 80% dos casos atingem mulheres. Por isso, é fundamental alertar e conscientizar sobre os direitos dessas pessoas, garantindo tratamento e atendimento adequados.”
Ao testemunhar de perto o sofrimento de pacientes, Peixer propôs a legislação estadual, considerada pioneira.
“Foi uma iniciativa inédita que serviu de referência para a legislação federal”, ressaltou.
O reconhecimento da fibromialgia como deficiência também avançou em nível nacional com a Lei Federal nº 14.705/2025. Na prática, a mudança amplia o acesso a benefícios como atendimento público adequado, possibilidade de aposentadoria especial, cotas em concursos públicos e isenção de impostos para aquisição de veículos adaptados, conforme os critérios previstos na legislação.
Em Santa Catarina, mais de 1,5 mil carteiras de identificação já foram emitidas, o que tem facilitado a comprovação da condição e o acesso aos direitos garantidos. Além disso, o Estado vem fortalecendo a rede de atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu, em 2024, a Linha de Cuidado para a Atenção à Saúde das Pessoas com Dor Crônica, com foco em organização do acompanhamento e ampliação da assistência.
Outras iniciativas
Outra medida pioneira do Parlamento catarinense foi a aprovação da Lei nº 19.136/2024, que institui a Política Estadual de Fornecimento Gratuito de Medicamentos à base de Cannabis pelo SUS estadual.
De autoria da deputada Paulinha (Podemos), a legislação beneficia pacientes com doenças como a fibromialgia, ampliando as alternativas terapêuticas disponíveis.
Mobilização e voz ativa
Marcelo Coltro, médico (Foto: Ana Quinto/Agência AL)
Para o médico Marcelo Coltro, a campanha Fevereiro Roxo é um alerta essencial para estimular a prevenção e o diagnóstico precoce.
“A promoção dessas campanhas representa um momento de conscientização da população”, avaliou, reforçando a importância da realização de exames de rotina, tanto laboratoriais quanto clínicos.
“Viver com fibromialgia significa enfrentar dores contínuas que transformam até os menores movimentos em grandes desafios”, desabafou Raquel Guesser, representante da associação Fibrofloripa.
Ela acredita que a doença foi desencadeada por um trauma emocional.
“Chegou como um gatilho. Demorei a entender essa conexão. A gente não percebe, mas o corpo fala o tempo todo.”
Nas redes sociais, mulheres que convivem com a condição relatam sentimentos semelhantes de impotência e invisibilidade.
“Meu corpo grita e ninguém escuta”, resume Carla.
Com nome e sobrenome, elas reivindicam reconhecimento e respeito. Em Santa Catarina, a legislação trouxe visibilidade e segurança jurídica.
“Agora temos direitos. Conquistamos reconhecimento com a carteirinha”, destacou Raquel.
Fonte: Agência ALESC
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