Saúde

Tubaronenses realizam campanha para bebê com síndrome rara

Doença faz com que Jonatas não tenha os movimentos do corpo. O tratamento no Brasil é apenas paliativo.

Tubaronenses realizam campanha para bebê com síndrome rara

Foto: Arquivo pessoal

O próximo dia 22 é propício para os tubaronenses e os moradores da região de fazerem o bem e ainda renovarem o guarda-roupa com peças baratas e de qualidade. Tudo isso pode ser encontrado no Bazar #JuntosSomosFortes – AmeJonatas, de iniciativa das jovens de Tubarão, Jhenifer Luciano Santana, a sua irmã, Jéssica Santana, e a amiga, Camila Amorim, em prol do garoto de Joinville, Jonatas Henrique Opennkoski.

“Conheci a história do Jonatas nos Estados Unidos, moro lá e vim passar um tempo no Brasil. De lá contribuí, mas como estou na região acredito que posso fazer mais. Entrei em contato com os pais da criança e fomos autorizados a tomar a frente de alguns projetos. Nossa meta é alcançar R$ 50 mil. O pequeno é de Joinville, mas é um catarinense como nós, é um anjo, um ser humano que precisa da colaboração de todos nós”, constata.

O evento ocorrerá na Rua Santos Dumont, no bairro Santo Antônio de Pádua, na Cidade Azul. Uma semana antes, as jovens solidárias e alguns amigos de um grupo de WhatsApp, farão nos principais semáforos do município um pedágio. Além disso, elas preparam rifas beneficentes em prol do pequeno.

Jonatas Henrique Openkoski está internado na UTI do Hospital Infantil de Joinville há quase 100 dias, desde que chegou com pneumonia, ainda sem diagnóstico da síndrome. Tem apenas 9 meses e, desde cedo trava uma batalha gigantesca pela vida. Ele foi diagnosticado com uma síndrome rara chamada ‘Werdnig Hoffmann’, conhecida como Atrofia Muscular Espinhal tipo1 – AME, a qual afeta aproximadamente um a cada 10 mil nascimentos. As Atrofias Musculares Espinhais têm origem genética e caracterizam-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados na medula espinhal.

A AME é a segunda maior desordem autossômica recessiva fatal, depois da Fibrose Cística. Os casais que tiveram uma criança afetada têm 25% de risco de recorrência em cada gravidez posterior.

São necessários mais de R$ 3 milhões para o tratamento

No fim do ano passado, no entanto, um medicamento chamado Spinraza foi aprovado nos Estados Unidos com resultados significativos de melhora nas funções motoras. No entanto, ele custa R$ 3 milhões apenas para a primeira etapa do tratamento, ao longo de um ano. Para recebê-lo, Jonatas ainda precisaria ser transportado em um avião UTI para os Estados Unidos e passar um ano em tratamento no exterior.

Doação em dinheiro

• Caixa Econômica Federal
Conta: 390265
Agência: 1637
Operação: 013
CPF: 131.457.269-51

• Banco do Brasil
Conta: 210616-7
Agência: 2981-5
Variação: 51
CPF: 131.457.269-1

• Itaú
Conta Corrente: 18746-2
Agência: 8413
CPF: 131.457.269-1

Com informações do Portal Notisul

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