Foto: Divulgação / DS
Guilherme Luiz Zabot Dal Moro, 12 anos, de Tubarão, parou de andar aos seis devido a uma doença genética degenerativa dos músculos. Desde então, a mãe, Ana Lúcia Zabot, luta pelo filho e por outras crianças com o mesmo problema.
“A doença foi descoberta quando ele começou a andar, com um ano e dois meses. Observamos que ele não corria e fomos atrás de médicos no Rio de Janeiro. Com seis anos, ele parou de andar e teve que ir para a cadeira de rodas. Desde então, meu filho toma diversos medicamentos e tem acompanhamento constante com médicos, pois a doença afeta o pulmão e pode levar à morte. É uma doença que inspira cuidados. Não quero que meu filho piore, quero vê-lo voltar a andar, e por isso estou na luta”, explica ela.
Engajada em uma campanha que visa à liberação de um medicamento dos Estados Unidos, Ana Lúcia pede que as pessoas se unam à causa e ajudem na luta. “Existe um medicamento nos Estados Unidos chamado Nusinersen, desenvolvido pelo laboratório Biogen, que encerrou a fase de testes em agosto e vai ser encaminhado para um órgão americano para ser submetido para aprovação. Os resultados em crianças que receberam o medicamento foram milagrosos, repondo a força muscular e tendo quase uma vida normal”, explica.
Para que o remédio seja liberado logo, ela realiza uma campanha nas redes sociais e precisa que as pessoas entrem no grupo para chegar a 60 mil. “Preciso que entrem no grupo do Facebook ‘Barack Obama, help us save our children with spinal’ (facebook.com/groups/515984041913993) para que liberem a medicação e venha para cá também. Além disso, estamos vendendo camisetas, no valor de R$ 20, para mostrar que o Brasil está apoiando a causa.”
A campanha é uma mobilização de pais de crianças e adultos portadores de atrofia muscular espinhal. No Brasil, segundo ela, estima-se que 20 mil pessoas aguardam o medicamento. “Não queremos dinheiro. Somente a divulgação para que o grupo cresça cada vez mais, para que chame a atenção das autoridades e que o remédio seja disponibilizado o mais rápido possível”, ressalta Ana Lúcia.
Campanha
Quem quiser ajudar na campanha, basta entrar no grupo do Facebook “Barack Obama, help us save our children with spinal”. É necessário chegar ou ultrapassar 60 mil pessoas. Além disso, outra forma de ajudar é comprando a camiseta. A intenção é que a pessoa bata uma fotografia com a camiseta e poste no grupo.
Com informações do Jornal Diário do Sul