Foto: Divulgação / DS
Os gêmeos Diogo e Daniel Oliveira Sebastião completam sete anos no próximo dia 30, mas, muito mais que a troca de idade, para a família a data simboliza mais uma vitória na luta que os pequenos travam pela saúde.
Moradores de Armazém, desde que nasceram os pequenos, junto com o pai, Cristiano Sebastião, e com a mãe, Eugênia Fortunato de Oliveira, tiveram muitos problemas de saúde. Nesta semana, a família recebeu mais uma notícia que a abalou – Daniel também é portador da microdeleção cromossômica, uma rara doença genética, da qual já se sabia que Diogo sofre.
No ano passado, a família fez uma campanha e arrecadou o dinheiro para fazer o exame – em São Paulo – em Daniel, já que, por serem gêmeos, a probabilidade de ele ter a doença também era grande, mas precisava ser combinado.
“Conseguimos fazer o exame e sabemos que deu positivo, mas precisamos levar o Daniel em uma consulta com um geneticista, para saber como vamos proceder no tratamento e exatamente o que o exame apontou, pois somos leigos. Somente essa consulta custa R$ 500”, diz a mãe.
A família passa por dificuldades financeiras. “Os remédios que meus filhos tomam são muito caros, fora o custo de transporte, viagens, pois alguns especialistas não tem aqui na cidade. Eu faço faxina, mas quando não tenho quem cuide dos dois tenho que levar eles junto. É muita dificuldade. Meu marido também trabalha muito, mas não conseguimos dar conta de todos os gastos”, conta Eugênia.
Os irmãos nasceram prematuros e Diogo já foi submetido à primeira cirurgia em função de ter nascido com o esôfago fechado, segundo a mãe. “Com três dias de vida ele fez a primeira cirurgia. De lá pra cá foram vários procedimentos, por diferentes razões”, detalha Eugênia.
Após o nascimento, Diogo ficou 32 dias na UTI neonatal. Ele teve problemas hepáticos e anemia, e teve que tirar parte do fígado, além de ter apresentado surdez, o que levou à necessidade de uma cirurgia no ouvido.
O menino faz tratamento com psiquiatra, neurologista, geneticista, além de audiologia, fisioterapia, fonoaudiologia e odontologia. “Grande parte das consultas nós conseguimos pelo SUS, mas exames e remédios não conseguimos todos”, diz a mãe.
Embora Diogo tenha apresentado problemas de saúde mais cedo, o irmão dele, Daniel, também já luta contra a doença. Aos quatro meses de idade ele foi diagnosticado com problemas cardíacos e catarata nos dois olhos, que deixou o menino sem visão, havendo a necessidade de cirurgia.
Ajuda
Para quem deseja ajudar a família, o telefone de contato é o celular (48) 8830-0287. Também podem ser feitos depósitos bancários na Caixa Econômica Federal, agência 0410, operação 013, conta 9592-4, em nome de Cristiano Sebastião, ou no Banco do Brasil, agência 4642-6, conta-corrente 8954-0, também em nome de Cristiano.
Com informações do site Diário do Sul