Geral

Governo cria Comitê Interministerial de Doenças Raras

Decreto está publicado hoje no Diário Oficial da União

Divulgação

O governo federal criou o Comitê Interministerial de Doenças Raras, que funcionará no âmbito do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos até 1º de janeiro de 2027. O decreto, assinado ontem (3) pelo presidente Jair Bolsonaro, foi publicado hoje (4) no Diário Oficial da União.

Segundo o texto, o órgão é consultivo, de estudos e articulação e será destinado a estimular o desenvolvimento de políticas públicas intersetoriais para pessoas com doenças raras, incentivar o intercâmbio de experiências e práticas relevantes entre a administração pública, instituições de pesquisa e entidades representativas e incentivar a atuação em rede dos centros especializados e hospitais de referência e dos demais locais de atendimento às pessoas com doenças raras da rede pública.

Além disso, o grupo deverá apresentar uma proposta de definição para doenças raras, a ser adotada em âmbito nacional e formular estratégias para coleta, processamento, sistematização e disseminação de informações sobre doenças raras.

Como funcionará

O Comitê Interministerial de Doenças Raras será composto por representantes das secretarias nacionais dos Direitos da Pessoa com Deficiência, a quem caberá a coordenação, e dos Direitos da Criança e do Adolescente, ambas do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.

Também contará com representantes da Casa Civil, do Ministério da Educação, da Subsecretaria da Perícia Médica Federal do Ministério da Economia, das secretarias nacionais de Assistência Social e de Atenção à Primeira Infância, ambas do Ministério da Cidadania, das secretarias de Atenção Especializada à Saúde e de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde do Ministério da Saúde, e das secretarias de Empreendedorismo e Inovação e de Pesquisa e Formação Científica do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovações.

O decreto proíbe a divulgação de discussões em andamento no comitê sem a prévia anuência do coordenador. Os membros do grupo se reunirão, em caráter ordinário, a cada três meses. O presidente do comitê poderá ainda convidar especialistas, membros da comunidade acadêmica e representantes de outros órgãos e entidades, públicos e privados, para participar de reuniões, sem direito a voto.

Com informações da Agência Brasil

Notícias Relacionadas

Serra do Rio do Rastro está interditada até a tarde deste sábado (16)

O motivo da interdição é a obra de contenção da encosta

“Após chegada da vacina, Estado irá enviar doses em até 24 horas aos municípios catarinenses”, reforça governador

O governador lembrou ainda que Santa Catarina já lançou o Plano Estadual de Vacinação, alinhado ao Governo Federal.

Problema da superlotação nos balneários é debatido entre o Poder Público e representantes da sociedade

Durante a reunião, que durou mais de duas horas, cada representante apresentou ponderações sobre a atual situação e possíveis soluções

Prefeitura de Orleans refaz drenagem que abriu cratera na comunidade de Rio Laranjeiras

Secretaria de Infraestrutura resolveu o problema na estrada e o trânsito já está liberado no local